셀린 디온 불치병 고백. 희귀병으로 온 몸 경직.

세계 3대 디바로 꼽히는 팝스타, 영화 '타이타닉'의 주제곡인 'My heart will go on'을 부른 가수로 유명한 셀린 디온이 내년 월드투어 콘서트를 연기한다고 밝혔습니다. 자신이 희귀 신경 질환인 '강직인간증후군(SPS)'을 앓고 있다고 밝히면서 2023년의 콘서트 일정을 정상적으로 소화할 수 없는 상황이라고 밝혔습니다. 

셀린디온 인스타그램

세계 3대 디바 월드투어 앞두고 희귀 불치병 진단

셀린디온은 자신의 인스타그램을 통해 '100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 진환을 최근 진단받았다. 이 병이 나의 모든 근육 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다'고 영상을 통해서 밝혔습니다. 

일상생활을 정상적으로 할 수 없을정도로 영향을 미치고 있고, 걷고, 노래를 부리기 위해 성대를 사용하는 것도 어려운 상황이라고 탈어놨습니다.

셀린디온은 SPS 진단을 고백하며,  2023년 콘서트 일정을 전면 취소하고 2024년으로 연기했습니다. 

'여러분을 무척 보고 싶고 무대에 서서 공연하고 싶다. 공연할 때 항상 100%의 노력을 다하는데 현재 내 상태는 그것을 허락하지 않는다. 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠의학 치료사와 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 스스로 인정해야 한다' 며 눈물을 흘렸습니다. 

강직인간증후군, SPS란?

강직인간증후군은 주로 중추 근육을 침범하여 심한 경우 거동이 불가능해지기도 합니다. 강직이란, 근육의 긴장도가 비정상적으로 증가되는 것을 의미하는데, 강직인간 증후군은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환이라고 합니다. 

보통 강직인간 증후군은 주로 제 1형 당뇨병 환자들에게 발생하며, 공통의 발생 기전을 가진 것으로 여겨지고 있지만, 매우 드문 질환이며 쉽게 진단되지 않고, 유병율과 발생률을 알기 어렵다고 합니다. 이 질환은 남성보다 여성에게 흔하며 대개 40~70대에서 나타난다고 합니다. 

강직인간 증후군의 예후가 매우 다양하다보니 증후군 진단을 받더라도 상단기간 정상적인 생활이 가능한 경우도 있지만, 대부분의 경우 서서히 기능적 장애를 보이는 것으로 알려져 있습니다. 

온몸이 뻣뻣하게 만들거나, 소리, 촉각, 감정적 자극 등에 따라 근육 경련도 일으키다보니 자동차 경적이나 거리의 소음에 경련이 나타나는 경우도 있다고 합니다. 심한경우 걷거나, 구부정한 자세가 될 수 있습니다. 

발병원인이나 명확한 치료방법이 없는 희귀병이다보니 상황에 따라 치료법이 달라지며, 상태가 호전되기도 하지만, 질환을 늦춰주는 역할만 할 수도 있기 때문에 빠르게 증상을 확인하는 것이 가장 중요할 것 같습니다. 

 

건강한 모습으로 무대에서 천상의 목소리를 꼭 들을 수 있기를 바랍니다.